Vivir con un niño con autismo

Otro nombre para el Mes de Concientización sobre el Autismo es Mes de Aceptación del Autismo. Eso es lo que Kendra Haynes, cuyo hijo Carey fue diagnosticado cuando tenía 3 años, prefiere celebrar.

El comportamiento de Carey nunca fue el mismo que el de otros niños de su edad. “Mi esposo y yo notamos que le faltaban hitos y que tenía retrasos en el habla”, dijo Kendra, “pero lo negábamos. En retrospectiva, nos damos cuenta de que estaba claro que había un problema”.

"Fue un momento muy solitario", explicó Kendra. "Las fiestas de cumpleaños eran una pesadilla porque no podía pasar del tiempo de juego a sentarse a la mesa para comer". En las reuniones sociales, Kendra y su esposo, Big Carey, pasaban más tiempo monitoreando a Carey que disfrutando del evento. "Fue muy aislante", dijo.

El pediatra refirió a Kendra a Vigilancia del desarrollo infantil para una evaluación del desarrollo, y la derivaron a un pediatra del desarrollo, quien hizo el diagnóstico de autismo.

"En Delaware, la lista de espera para recibir servicios es larga", dijo. “Tienes que ser tu propio defensor. Aprenda todo lo que pueda y no dependa de otros para tener en cuenta el mejor interés de su hijo. No aceptes todo lo que te digan... es posible que tengas que rechazarlo”.

Kendra agradeció el apoyo de autismo delaware y la línea de ayuda Centro de información para padres mientras trabajaba para acceder a los servicios que Carey necesitaba.

“Valoramos nuestro pueblo. Contamos con amigos y familiares que nos apoyan y que han hecho todo lo posible para crear espacios seguros donde Carey pueda ser simplemente Carey”.

Ahora, a sus 13 años, Carey se beneficia de los servicios especiales que recibe en la escuela pública con su Plan Educativo Individual (IEP). “Ha tenido maestros maravillosos”, dijo Kendra. “Una maestra ha sido particularmente útil y ha trabajado con Carey durante tres años.

"Sabemos que siempre necesitará apoyo", dijo. “No puede cuidar de sí mismo de forma independiente. Sólo quiero que sea lo más independiente posible, que adquiera habilidades para la vida y sea una persona feliz”.

FOTO: La familia Haynes: Kendra, Carey, Big Carey y Carter